Vital para o corpo, o ar e a forma como respiramos também são fundamentais para a saúde mental. Respiramos profundamente para encontrar calma e equilíbrio para seguir em frente nas situações mais adversas – como em uma pandemia, ou ao descobrir uma doença ainda sem cura, como a fibrose cística. E é essa a mensagem que o Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística quer trazer em 2021.
Promovida anualmente pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística em parceria com voluntários, associações e assistência e apoiadores em todo o Brasil, a campanha traz como tema a importância de respirar, com o mote “Respira fundo, pela frente tem muito mundo”.
“Enfrentamos uma pandemia e o principal aprendizado foi e ainda é: como é bom respirar. Poder respirar sem máscaras de proteção, respirar sem a ajuda de aparelhos, respirar bem sem as sequelas e sintomas da covid-19, respirar fundo depois de passar por adversidades ou até pensar na respiração como uma pausa, um momento de reequilíbrio. Percebemos que hoje as pessoas dão mais importância ao ato de respirar e, por isso, podem entender melhor a vida de quem tem fibrose cística”, explica Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos, fundadora e diretora executiva do Instituto Unidos pela Vida.
A fibrose cística é uma doença ainda desconhecida de muitos. No Brasil, estima-se que 1 a cada 10 mil nascidos vivos tenham a doença, mas somente cerca de 6 mil pessoas estão diagnosticadas e em tratamento.
Pesquisa realizada pelo Unidos pela Vida em parceria com a editora Abril e a revista Veja Saúde e lançada em maio deste ano apontou que mais de 40% dos pacientes não tiveram o diagnóstico logo ao nascer — janela ideal para investigar o problema e iniciar o tratamento —, apesar de a fibrose cística estar contemplada no exame de triagem neonatal; 25% dos entrevistados levaram pelo menos um ano para ter a doença identificada após os primeiros sintomas; e 13% só receberam o diagnóstico correto no mínimo 10 anos depois das manifestações iniciais.
A doença é genética, e não contagiosa. As manifestações clínicas resultam da disfunção de uma proteína denominada condutor transmembranar de fibrose cística (CFTR). É recessiva – deve-se herdar um gene do pai e um da mãe, obrigatoriamente – e acomete homens e mulheres na mesma proporção. A secreção do organismo é mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação. Os sintomas mais comuns são pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, suor mais salgado que o normal, pólipos nasais, baqueteamento digital. O diagnóstico começa pelo teste do pezinho, logo que a criança nasce, e deve ser realizado entre o 3º e 7º dia de vida. Para confirmar ou descartar o resultado, o teste do suor deve ser realizado, e pode ser feito em qualquer fase da vida, em crianças, adolescentes, jovens e adultos que apresentem sintomas. O diagnóstico também pode ser confirmado por meio de exames genéticos.
O acompanhamento deve ser feito por uma equipe multidisciplinar e o tratamento é composto por fisioterapia respiratória diária, que contempla exercícios para ajudar na expectoração e limpeza do pulmão, evitando assim infecções; atividade física para fortalecimento e aumento da capacidade respiratória; ingestão de medicamentos como enzimas pancreáticas para absorção de gorduras e nutrientes; antibióticos; polivitamínicos; inalação com mucolíticos, que também auxiliam na expectoração e limpeza do pulmão, entre outros.
